منصة الرسائل والاطاريح: تأثير أعتلال الهيموغلوبين طويل الامد على جودة الحياة وسلوك المراهقين في مركز امراض الدم في مدينة كربلاء.

الخلاصة

اعتلال الهيموغلوبين هي أكثر الاضطرابات أحادية الجين التي تهدد الحياة شيوعًا في العالم. الأسباب الأكثر شيوعًا لاعتلال الهيموغلوبين هي مرض فقر الدم المنجلي والثلاسيميا . الهدف الرئيسي من هذه الدراسة هو تقييم جودة الحياة وسلوك المراهقين المصابين باعتلال الهيموغلوبين (الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي ). اجريت دراسة مقطعية وصفية من الأول من تشرين الثاني/ ٢٠٢٠ الى الثالث من ابريل/ ٢٠٢٢ . شملت الدراسة (٢٠٠) مراهق في ردهات أمراض الدم الوراثية في مستشفى كربلاء التعليمي للأطفال. كانت عينةالدراسة عينة مناسبة (ملائمة)غير احتمالية . تم تحديد صلاحية الاستبيان من خلال توزيعها على (١٣) خبيراً. أجريت الدراسة التجريبية على (٢٠) مراهق لتحديد مصداقية الاستبيان. تم تحليل البيانات من خلال الإحصاء الوصفي والاستنتاجي. تتراوح أعمار غالبية المراهقين بين١٤-١٦عامًا. وكانت غالبية المراهقات من المدرسة الابتدائية ، ولديهن اخ واحد ، والتسلسل الثاني داخل أسرهن. كان نصفهم من الذين تلقوا علاجًا منتظمًا ، وخضعوا للعلاج بنقل الدم مرتين. كانت أعلى نسبة من الآباء يعملون ، ومعظم الآباء تخرجوا من المعاهد والكليات ، وكانت معظم العائلات من الأسر النووية ، وتعيش في سكان الريف ، وكان وضعهم الاقتصادي يكفي قليلاً. لوحظت السلوكيات الصحية السلبية لأقل من نصف المراهقين. ارتبطت نوعية حياة المراهقين المرتبطة باعتلال الهيموغلوبين بشكل إيجابي باحتلال والدهم. أظهر اعتلال الهيموغلوبين لدى المراهقين جودة الحياة والسلوكيات الصحية ارتباطًا قويًا (إيجابيًا). استنتجت الدراسة إلى أن أقل من نصف المراهقين يعانون من سوء السلوك الصحي وأن أكثر من نصف المراهقين يتمتعون بنوعية حياة معتدلة ، بالاضافة الى ذلك تأثر نوعية الحياة والسلوكيات الصحية للمراهقين المصابين باعتلال الهيموغلوبين بعدة عوامل منها (وضيفة الوالدين ، والوضع الاجتماعي والاقتصادي لأسرهم ) بالإضافة إلى ذلك ، استنتجت الدراسة إلى وجود تأثير معنوي للسلوك الصحي على نوعية حياة المراهقين المصابين باعتلال الهيموغلوبين. أوصت الدراسة بأن المراهقين المصابين بالثلاسيميا بيتا وأمهاتهم يحتاجون إلى علاج شامل يجب الحفاظ على التعليم من خلال نهج متعدد التخصصات على مدى فترة طويلة من العيادات الخارجية ، والمرضى الداخليين ، وخطة خدمة التثقيف المجتمعي للمراهقين المصابين بيتا ثلاسيميا وأمهاتهم .